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Gaestebuch - Guestbook
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| 13.06.2008 18:53, Holzke,Marion: |
| Hallo, bins noch einmal, habe gerade mal bei Google Kartagener-Verein eingegeben, da wird tatsächlich nichts gefunden. Daher jetzt die original Adresse: www.kartagener-syndrom.de Gruß Marion |
| 13.06.2008 15:44, Holzke, Marion: |
| Wir sind jetzt seit etwa drei Jahren im Kartagener-Verein weil unser Sohn (4 1/2 Jahre) PCD hat. Ins Gästebuch schaue ich heute das erste Mal. Habe gerade die letzten zwei Jahre an Beiträgen gelesen und wollte mal den Tipp geben, wer Betroffener ist, sollte unbedingt in den Verein eintreten (Jahresgebühr irgendetwas bei 30,- Euro,weiß ich nicht ganz genau). In dem dortigen Zielienforum kann man alle Fragen stellen und es wird ausschließlich von Betroffenen gelesen und entsprechend selbst erlebt oder fachgerecht beantwortet. Wir sind jedenfalls super begeistert. Uns wurden schon viele Fragen beantwortet und ich glaube ich konnte auch schon dem einen oder anderem helfen. Wer bei Google den Kartagener-Verein eingibt trifft sofort auf diesen. Einen schönen Sommer wünscht Euch allen Marion |
| 04.01.2008 19:44, S. Sendler: |
| Liebe Christin, ich habe auch eine kleien Tochter mit KS. Ich schreibe Dir mal eine E-Mail. Wir können dann gerne auch telefonieren. |
29.12.2007 19:30, Christin Wolf aus Jävenitz  : |
| Hallo , Ich habe einen 8 Monate alten Sohn ,bei dem KS diagnostiesiert wurde und weiß gar nicht war jetzt alles auf meine Familie drauf zu kommt. Mein Sohn ist auch nur von Infekten geplagt. Gibt es Fälle wo das KS so früh erkannt worden ist? Auf was muß man jetzt alles achten, ich habe noch einen 4 jährigen Sohn, könnte er das gleiche haben? |
| 20.12.2007 18:40, Astrid aus Mitglied im Zilienjournal : |
| Hallo, Sykes, wir stehen der Aufnahme von Milch eher in dem Sinn kritisch gegenüber, weil sie bei manchen Erkrankten verschleimend wirkt (was mit diversen Gewürzen wie Pfeffer, Kardamom, Safran zu 80 % reduziert werden kann). Milch in Frischkornbrei finde ich jetzt als Ernährungsberaterin nicht gut, da würde ich auf jeden Fall Sauermilch, Joghurt oder Schwedenmilch nehmen, den Frischkornbrei auch in diesen einweichen (Wasser und Sauermilch 1:1). Im Frischkornbrei behindert leider das Phytin die Aufnahme fast aller Stoffe, ob das Mineralstoffe oder Vitamine sind, daher bin ich eher ein bißchen vom reinen Frischkornbrei abgekommen. Das Phytin wird durch den Koch- bzw. auch Backvorgang weitestgehend zerstört, daher koche ich ein Porridge mit Hafer und füge - für 1 Portion - etwa 1-2 EL Frischkornbrei zu. Dann habe ich Genuss und Gewinn! Es gibt aber noch eine weitere Möglichkeit, Sie können, Reis-, Hafer- oder Sojamilch verwenden. Die schleimt nicht (fast nicht..) und schmeckt auch lecker. Sie können sich gerne wieder an mich wenden, sollten noch Fragen offen sein. Mit herzlichem Gruß Astrid Poensgen-Heinrich AstridPoe@aol.com |
| 20.12.2007 16:18, J. Sendler: |
| Ich habe Ihre Anfrage zur Milch in unser Yahoo-Forum für unsere Vereinsmitglieder eingestellt. Dort ist in der Regel etwas mehr los. Wenn es eine Antwort gibt, lasse ich Ihnen diese zukommen. J. Sendler |
| 08.12.2007 10:33, Sykes : |
| Sehr geehrte Damen u Herren, ich möchte mich bedanken für Ihre Seiten. Gut aufgebaut und erklärt. Toll. Eigentlich suchte ich aufgrund einer akuten Bronchitis eine Nutzungsanweisung für einen Turbohaler im google und kam so auf Ihre Seite. gehen Sie kritisch mit Milch um? Im Frischkornbrei behindert diese ja eher die Vitamin B Aufnahme. Vielen Dank Hebamme Sykes |
| 05.12.2007 21:53, J. Sendler: |
| Hallo Sebo, wir sind gerade brandaktuell dabei, die Seite wieder etwas in Schwung zu bringen (Aktualität!). Das wird aber sicher noch ein paar Wochen in Anspruch nehmen. Bis dahin möchte ich Dich gerne auf unsere Yahoo-Group ("Zilienjournal": http://de.groups.yahoo.com/group/zilienjournal/) verweisen. Möglicherweise mußt Du Mitglied im Verein sein, um dort freigeschaltet zu werden. Versuch Dich einfach mal anzumelden. Sollte das nicht klappen, wende Dich bitte mal an mich. Gruß J. Sendler |
| 23.10.2007 23:06, Sebo aus Munchen : |
| hallo, leider ist die Seite sehr alt und hat nur überholte Informationen. Ich bin 48 Jahre und habe kartagener-Sydromm und PDC, habe aber erst jetzt diese Seiten gefunden. Leider sind hier keine aktuellen infos mehr, aber falls dieses Gästebuch gelesen wird, bitte ich zu erfahren, wo die neue Seite dieses Vereins zu finden ist, mit aktuelle n informationen, die mir helfen könnten bei meiner Krankheit. Grüsse, Sebo |
31.08.2007 11:02, Alina aus Sauerland  : |
| Hallo ihr!Ich bin 16 Jahre und habe PCD, so wie 2 meiner 3 Geschwister. Deswegen habe ich schon viel mitmachen müssen. Des öfteren habe ich mit den Medikamenten geschlampt, weil ich dachte, das bringt doch eh nichts. Jetzt suche ich Leute zum Erfahrungen austauschen. Mittlerweile habe ich beschlossen, dass ich meine Medizin wieder nehmen werde, jedoch kein Antibiotikum. Ich finde, in meinem Alter sollte man Antibiotika nur im Notfll nehmen, weil sie das Hören beeinträchtigen sollen. Weiß dazu jemand mehr? Ich warte auf Antwort |
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